Manifest

In Nederland hebben naar schatting vier miljoen mensen regelmatig migraine, spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn of aangezichtspijn.

Je zou zo’n grote patiëntengroep prominent in de Nederlandse zorgcijfers terug verwachten, maar dat blijkt niet het geval. Zo neemt migraine op de ranglijst van meest vóórkomende aandoeningen een 24ste plaats in en op de lijst van ziektes met de zwaarste ziektelast een 62ste (Volksgezondheidenzorg.info, 2018). De overige hoofdpijnaandoeningen ontbreken volledig.

Hoe kan dat? De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) plaatst hoofdpijnaandoeningen immers steevast in de top vijf van meest invaliderende ziektes wereldwijd. Migraine stond in 2018 zelfs bovenaan de lijst van ziektes met de zwaarste ziektelast bij mensen onder de vijftig.

Dat hoofdpijnaandoeningen niet goed zichtbaar zijn in de Nederlandse statistieken, is dan ook niet omdat ze hier geen probleem zijn. Hoofdpijn wordt stelselmatig onderschat, stelt de WHO, en Nederland is hierop geen uitzondering. Een minderheid van de patiënten zoekt professionele hulp. Wie dat wel doet, heeft ernstige klachten. Vaak zijn die verder toegenomen door geen of een inadequate behandeling.

De WHO waarschuwt al tientallen jaren voor de stijgende persoonlijke en maatschappelijke lasten van hoofdpijn. De Hoofdpijn Alliantie zet zich in het verlengde hiervan in voor de maatschappelijke en politieke erkenning van hoofdpijn als serieus volksgezondheidsprobleem in Nederland. Zonder erkenning is er onvoldoende adequate hulp, is er veel onnodig persoonlijk leed en zijn er hoge economische en (verborgen) zorgkosten.

Om dat te voorkomen, hebben we iedereen nodig die in de praktijk te maken heeft met hoofdpijn en hoofdpijnpatiënten: neurologen, patiëntenorganisaties, en farmaceutische bedrijven, maar ook huisartsen en praktijkondersteuners, bedrijfs- en verzekeringssartsen, apothekers, fysiotherapeuten, revalidatiecentra, zorgverzekeraars, pijnspecialisten, werkgevers- en uitkeringsinstanties, onderzoekers, (medisch)psychologen, e-health-deskundigen en (hoofdpijn)verpleegkundigen.

U kunt allemaal een waardevolle bijdrage leveren aan de Hoofdpijn Alliantie. Wij nodigen u van harte uit om dat te doen. Wat de knelpunten zijn en hoe we die gezamenlijk kunnen aanpakken, leest u in dit manifest.

Guusje ter Horst
Voorzitter Hoofdpijn Alliantie

Iedereen heeft wel eens hoofdpijn, bijvoorbeeld door griep, een avondje doorzakken of een slechte nachtrust. Maar niet iedereen is hoofdpijnpatiënt. Mensen met migraine, spanningshoofdpijn, aangezichtspijn en clusterhoofdpijn hebben een medisch probleem, geen leefstijlprobleem. Hun hoofdpijn wordt niet door gedrag of een andere ziekte veroorzaakt, maar door een ontregeling in de hersenen. Primaire hoofdpijnaandoeningen veroorzaken terugkerende ernstige pijn – langdurig of in aanvallen – en gaan vaak gepaard met neurologische verschijnselen, zoals visuele stoornissen en concentratieproblemen.

In de publieke opinie is dat veelal onbekend. De helft van de Nederlanders denkt bijvoorbeeld dat migraine geen hersenziekte is. Bijna een derde (28 procent) weet het niet. Zeker 58 procent van de Nederlanders denkt dat minder stress en drukte migraine voorkomt. Twintig procent ziet gezond eten en veel bewegen als een doeltreffende oplossing (GfK, 2018).

Die onwetendheid leidt in de hele samenleving tot onderschatting van primaire hoofdpijn als chronische ziekte. Patiënten ervaren onbegrip bij vrienden en familie, maar dikwijls ook bij werkgevers en zelfs artsen. Ook patiënten zelf nemen hun klachten vaak onvoldoende serieus. In 2019 waren er slechts 279.900 van de geschatte 2,5 miljoen mensen met migraine bekend bij de huisarts en niet meer dan 16 procent van de ongeveer 1,7 miljoen mensen met spanningshoofdpijn (Volksgezondhedenzorg.info; Specialistenrichtlijn ‘Medicamenteuze behandeling migraine en MOH’). Een goede behandeling komt daarmee in het gedrang. Dat maakt het leven van hoofdpijnpatiënten zwaarder en kan hun gezondheid schaden.

Primaire hoofdpijnaandoeningen zijn (nog) niet te genezen. Met een medische behandeling kunnen de symptomen wel worden bestreden of aanzienlijk verminderd. Dat is belangrijk, want patiënten moeten twintig tot dertig jaar of langer leven met heftige hoofdpijnen die moeilijk te negeren zijn. Wanneer de pijn zich in plotselinge aanvallen manifesteert, zoals bij migraine en clusterhoofdpijn, wordt de patiënt zelfs tijdelijk helemaal uitgeschakeld.

Een adequate, vroegtijdige behandeling kan daarnaast voorkomen dat hoofdpijnpatiënten medicatieovergebruikshoofdpijn (MOH) ontwikkelen bovenop hun oorspronkelijke aandoening. Mensen met primaire hoofdpijn die zonder goede begeleiding vrij verkrijgbare pijnstillers en/of voorgeschreven medicijnen gebruiken, lopen daar een groot risico op. De helft van de patiënten met chronische migraine, lijdt aan MOH. Het zware ontwenningsproces dat zij daarvoor moeten ondergaan, houden zij vaak niet vol.

Begeleiding door een medisch professional loont. Maar het vergt wel tijd, aandacht en kennis; zowel van de arts als de patiënt. Het is maatwerk. Geen enkele patiënt is hetzelfde en geen enkel hoofdpijnmedicijn werkt voor iedereen. Primaire hoofdpijnaandoeningen gaan bovendien vaker wel dan niet gepaard met andere klachten. Slaapproblemen, cognitieve en zintuiglijke stoornissen, chronische vermoeidheid, depressies, spierspanningsklachten, concentratieproblemen en algeheel vitaliteitsverlies komen veel voor. Dat maakt hoofdpijn een complexe chronische ziekte met een grote impact op het leven van de patiënt. In de (eerstelijns)zorg bestaat hiervoor geen vangnet.

Hoofdpijn grijpt diep in het leven van patiënten. Dat geldt in het bijzonder voor de ongeveer 200.00 mensen met zware hoofdpijnklachten die niet helemaal bestreden kunnen worden.

> (Volledig) werken en een normaal sociaal leven leiden is voor hen meestal niet meer mogelijk. In een aantal van de 53 hoofdpijncentra in Nederland worden zij om die reden opgevangen door een multidisciplinair team van hoofdpijnneurologen hoofdpijnverpleegkundigen, fysiotherapeuten en psychologen. Een breed georganiseerd revalidatienetwerk voor ernstige hoofdpijnpatiënten ontbreekt echter. Mensen met blijvende hoofdpijn kunnen nergens leren hoe zij daarmee – en met de daaraan verbonden fysieke en sociale beperkingen – het beste om kunnen gaan..

Primaire hoofdpijn treft – uitgezonderd aangezichtspijn – vooral mensen in hun meest productieve levensjaren. De meeste patiënten zijn tussen de 15 en 65 jaar oud. Dat vertaalt zich in hoge maatschappelijke kosten. Ziekteverzuim en verminderde productiviteit door migraine kost de samenleving bijvoorbeeld 2,3 miljard tot 4,2 miljard euro per jaar (SEO-onderzoek, 2021).

Een goede ondersteuning door werkgevers en arbeidsartsen kan het functioneren van hoofdpijnpatiënten op de werkvloer aanzienlijk verbeteren. Dat vermindert en voorkomt onnodig verzuim en arbeidsuitval. Daarvoor moet het onderwerp hoofdpijn wel bespreekbaar zijn met een werkgever. Slechts 17 procent van de mensen met migraine vertelt het op het werk altijd wanneer er een aanval op komst is. Vijftig procent ervaart onbegrip bij de werkgever en bij collega’s. (Huisartsenrichtlijn ‘Mensen met migraine… aan het werk!’, 2013; Eurolight Project Netherlands).. Op den duur leidt dat tot overbelasting, burn-out-klachten en hogere economische en zorgkosten.