Neurologen en patiëntenvereniging Hoofdpijnnet lanceren Hoofdpijn Alliantie

Impact van ernstige hoofdpijn jarenlang onderschat: tijd voor zorgstandaard

Hoofdpijnneurologen (verenigd in de NHV en VNHC) en de patiëntenvereniging Hoofdpijnnet richten op vrijdag 15 oktober de Hoofdpijn Alliantie op. Deze Alliantie gaat zich inzetten voor de maatschappelijke en politieke erkenning van ernstige hoofdpijn als serieus volksgezondheidsprobleem in Nederland. Guusje ter Horst, oud-minister van Binnenlandse Zaken en zelf ervaringsdeskundig, is de voorzitter van deze Alliantie: “Het is een onderschatte ziekte, daar wil ik me hard voor maken”. Als eerste mijlpaal gaat de Hoofdpijn Alliantie zich inspannen voor de invoering van een zorgstandaard. Een dergelijke zorgstandaard (zoals bij o.a. kanker en dementie) beschrijft waaraan goede zorg  voor chronische ziekten zowel procesmatig als inhoudelijk minimaal aan moet voldoen.

Onzichtbare ziekte

Hoofdpijn wordt stelselmatig onderschat, stelt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en Nederland is hierop geen uitzondering. De WHO plaatst hoofdpijnaandoeningen steevast in de top vijf van meest invaliderende ziektes wereldwijd. Migraine stond in 2018 zelfs bovenaan de lijst van ziektes met de zwaarste ziektelast bij mensen onder de vijftig.

In ons land hebben naar schatting vier miljoen mensen regelmatig migraine, spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn of aangezichtspijn. Toch neemt bijvoorbeeld migraine op de RIVM-ranglijst van meest vóórkomende aandoeningen slechts een 24ste plaats in en op de lijst van ziektes met de zwaarste ziektelast een 62ste. De overige hoofdpijnaandoeningen ontbreken volledig.

De WHO waarschuwt al sinds 2001 voor de stijgende persoonlijke en maatschappelijke lasten van terugkerende hoofdpijn (cluster- en spanningshoofdpijn, aangezichtspijn en migraine). Zonder erkenning is er onvoldoende adequate hulp, is er veel onnodig persoonlijk leed en zijn er hoge economische en (verborgen) zorgkosten: tussen de 2,3 en 4,6 miljard euro per jaar voor werkgevers, alleen al voor migraine, berekend door SEO Economisch onderzoek in opdracht van Hoofdpijnnet (2021).

Hoofdpijn is een, vaak progressieve, hersenziekte

Hoofdpijn is een hersenaandoening, die nog zwaar onderschat wordt. Patiënten ervaren onbegrip bij vrienden en familie, maar dikwijls ook bij werkgevers en zelfs artsen. Ook patiënten zelf nemen hun klachten vaak onvoldoende serieus en gaan er niet voor naar de dokter. Dat maakt het leven van hoofdpijnpatiënten nodeloos zwaarder en kan hun gezondheid schaden. Want hoewel hoofdpijn niet dodelijk is, kunnen de klachten bij geen of een inadequate behandeling wel veel ernstiger worden en zelfs tot blijvende invaliditeit leiden.

De Hoofdpijn Alliantie stelt zich ten doel:

*  Dat voor hoofdpijnaandoeningen een multidisciplinaire zorgstandaard wordt opgesteld die recht doet aan hun complexiteit en chronisch karakter.

* Dat de kennis van hoofdpijn toeneemt zodat iedereen weet dat migraine, spanningshoofdpijn, aangezichtspijn en clusterhoofdpijn hersenziektes zijn met een grote impact op het leven van patiënten.

* Dat er goede werkomstandigheden komen voor mensen met chronische hoofdpijn en passende ondersteuning en revalidatie voor de zwaar geïnvalideerde hoofdpijnpatiënten zodat ook zij kunnen participeren in de maatschappij.

Manifest

De urgentie nu een Alliantie op te richten, is verwoord in een manifest, dat vindt u hier.